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Compte-rendu de conférence

Frères et soeurs d’un enfant handicapé

dimanche 30 novembre 2003, par Nicolas Guéchot

5 associations de parents d’enfants ou d’adolescents suivis en hôpital de jour organisaient un débat sur :
- La place de l’enfant malade ou handicapé dans sa fratrie
- Les répercussions sur les frères et soeurs
- Le rôle des parents auprès des uns et des autres

Témoignages, débats, bourse d’idées

Avec :

- Des parents et des soeurs et frères d’enfants et d’adolescents hospitalisés
- Régine Scelles, psychologue clinicienne auteur de " Fratrie et Handicap "
- Laurent de Felice, de l’Association des Frères et Surs de Personnes Handicapées
- Association des Parents de l’Hôpital de Jour Bayen
- Association des Parents de l’Hôpital de Jour Dutot
- Association des Parents et Amis du Cerep-Montsouris
- Association des Parents et Amis du Cerep-Poissonnière
- Association des Parents et Amis des Enfants de Marie-Abadie

Introduction de M. GANZ

Présentation par Mme MAZZONI de l’A.S.F.H.A.

"Association des Soeurs et Frères d’un Adulte Handicapé" créée en 1986

4, rue Léon Delagrange - 75015 PARIS - 01.45.31.02.14

L’association tient une réunion mensuelle. On y étudie la tutelle et la curatelle. La moyenne d’âge des membres de l’Association est de 50 ans. L’A.S.F.H.A. souhaite participer à la gestion d’établissements.

Madame MAZZONI souligne que les "enfants frères et soeurs" n’ont pas toujours la réponse aux agressions verbales. Elle rappelle que le handicap était tabou il y a 30 ans, que la famille se trouvait donc murée et honteuse. Elle relève les progrès à l’heure actuelle et l’existence du droit à la différence dans notre société. Elle commente ensuite une série de dessins où figurent l’enfant handicapé et son frère ou sa soeur dans diverses situations.

Les "frères et soeurs" plus jeunes ont du mal à être les "aînés de fait".

Plus tard se pose le problème de la prise en charge par les "frères et soeurs" du handicapé lorsque les parents ne le peuvent plus en raison de leur âge ou lorsqu’ils décèdent.

Elle insiste sur le fait que la prise de relais doit être volontaire et non imposée, ceci étant possible si le frère ou la soeur adulte a pu faire sa vie, quitter la famille.

Le Professeur RETORE dit aux "frères et soeurs" : "stimulez vos parents". La famille doit permettre l’évolution de la personnalité de chacun. Chaque enfant doit pouvoir parler librement du handicap. Aucun enfant ne doit avoir honte d’avoir honte.

Le lieu d’habitation a été évoqué : dans une petite commune règne la convivialité, mais les autres enfants peuvent perdre leur identité s’ils deviennent le frère ou la soeur de "Un Tel" "enfant handicapé". L’aspect positif de la grande ville est l’absence d’étiquette, l’anonymat.

Madame MAZZONI nous informe qu’un projet d’accueil des personnes handicapées vieillissantes se met en place à PARIS.

Monsieur DE FELICE, le Président de l’A.S.F.H.A. est très actif pour que ce projet soit réalisé.

Nombreux sont les frères et soeurs qui ont besoin d’être aidés surtout quand la personne handicapée vieillit. Le placement dans un foyer ne doit être vécu ni comme un drame ni comme un abandon.

Le Professeur RETORE conseille "Faites votre vie. Soyez heureux - Vous serez plus disponibles après pour vous occuper de votre frère handicapé".

Il faut que le frère ou la soeur ait pu construire sa propre personnalité pour après avoir le libre choix de prendre en charge la personne handicapée.

Intervention de Madame Régine SCELLES :

Madame SCELLES, professeur à l’Université de TOURS et psychologue clinicienne, a travaillé dans un service de soins à domicile. Elle a constaté qu’on ne parlait des Frères et Soeurs que quand ils allaient très mal.

Elle travaille depuis 7 ans sur le vécu des Frères et Soeurs.

Elle a fait une recherche sur tutelle, curatelle et fratrie.

Au début, elle a senti une réticence du côté des familles et surtout du côté des professionnels.

Elle tire de son expérience qu’un enfant apprend à se taire quand il n’y a personne pour l’écarter. Or, si on parle du handicap, cela se passe mieux.


Quelques questions que les frères et soeurs se posent :

- Pourquoi mes parents sont-ils tristes ?

L’enfant, si l’on ne lui dit rien, pense que c’est à cause de lui. Il est rassuré si on lui dit que ce n’est ni de sa faute ni de celle ou de ceux qu’il aime.

- Pourquoi est-ce que je ne peux pas les aider ?

Un enfant, même très jeune, a le désir de consoler ses parents. Madame SCELLES évoque le film : "J’ai mal à mon frère".

- Pourquoi refusent-ils mon aide ? Suis-je responsable de ce malheur ?

L’enfant crée le scénario de sa naissance : Une soeur cadette pense : "je suis intelligente pour deux et cela se voit. On m’a conçue pour aller récupérer l’intelligence restée dans le ventre de ma mère".

Un autre enfant pense à la naissance d’un plus petit : "j’aimerais que le bébé reste bébé, comme cela Maman ne voudra pas d’autre bébé". Il vit ensuite avec l’idée que c’est à cause de cette pensée que son frère ou sa soeur est handicapé.


Lire Charles GARDOU :
Le handicap en visages - volume 3 : "Frères et soeurs de personnes handicapées".

La problématique des relations fraternelles :

- Le frère ou la soeur occupe une position parentale. Il est valorisé.
- "L’enfant soignant" peut être isolé des autres membres de sa famille. Il peut donner à l’autre pour ne rien réclamer pour lui et, en s’identifiant à lui, se soigner en le soignant.
- L’enfant peut aussi penser que si le frère ou la soeur handicapé ne progresse pas, c’est à cause de lui.

Les relations complexes avec les autres :

Les "autres" peuvent être une source de souffrance (honte et gêne) :

- crainte de devoir faire face aux questions, aux regards des autres,
- difficultés à aborder le problème du handicap avec les amis,
- angoisse quand les questions et les regards des autres renvoient à la problématique interne du sujet.

Mais les "autres" peuvent être aussi une aide, même s’ils ne savent pas toujours comment la proposer. Ne pas hésiter à les solliciter.

Les autres peuvent aussi aider à dire des choses, une souffrance, interdites qu’on ne peut pas dire à la maison.

Les bénéfices, souvent source de culpabilité, sont reconnus avec réticence :

C’est la satisfaction d’être "mieux" que l’enfant handicapé et aussi le "plaisir" ambivalent de prendre auprès de l’enfant handicapé la place d’un parent et ce, notamment après le décès d’un ou des parents.

Le souhait d’avoir un handicap afin de :

- réduire l’étrangeté : est-ce seulement l’extérieur de la personne handicapée qui est différent ou est-ce aussi l’intérieur ?
- comprendre ce qu’est et ce que ressent la personne handicapée,
- bénéficier des avantages attachés à cette condition - diminuer la jalousie de l’enfant atteint.
- dire leur crainte d’être eux aussi handicapés.

En conclusion :

Il faut mettre fin aux non-dits qui pèsent sur ce que ressentent les frères et soeurs, notamment :

- lors de l’annonce du handicap,
- lors des intégrations scolaires,
- lors des visites d’établissements spécialisés : il est important que quelqu’un soit là pour les frères et soeurs,
- quand il s’agit de prendre une décision concernant l’avenir de la personne handicapée.

Madame SCELLES évoque le livre de Paul SAVATIER : "Ce neveu silencieux"

On est toujours concerné quand on a un frère ou une soeur handicapé, cela ne veut pas dire qu’il faut s’en occuper.

Aux questions de parents incertains, Madame SCELLES répond :

"Le mauvais fonctionnement est celui qui est figé ! Parlez, et soyez vigilants de ne pas laisser passer les perches que vous tendent les enfants, et de ne pas laisser ceux-ci s’enfermer dans le silence !"

Messages

  • bonjour, mois je suis une mere d’un bebe de 2ans 9 mois a un tromatisme cranien faute de mon genicolige qu’un
    8 mois de grossese et lui ne sais pas que j’ai une grossese gemeliare qui peux m’aide j’ai beaucoup des problème finaiciere maison loyer medicamenet a acheter couche vetement ect... j’ai besoin d’une chaisse pour la tenue de la tête orthopidie je suis entrain d’ecrire cette demande en pleurant aide mois aide mois .....aide

    Voir en ligne : aide de le petite meriam

    • bonjour, moi je suis maman avec 2 enfants dont 1 handicapé,le plus vieux agé bientot de 4 ans.ma grossesse s’est trés bien passé jusqu’a l’accouchement.maintenant il st handicapé moteur et je ne sais pas si il marchera un jour.moi aussi j’ai des soucis financiers car un enfant ça coute extrément cher ?si vous pouviz me donner quelques conseils m’aiderais beaucoup..........merci

    • Bonjour ,
      Je suis maman aussi j’ai un enfant handicapé tu peut avoir une aide tu doit te rendre auprés de la caf ou sinon directement a aeeh de ta region ton enfant
      aura une allocation specifique du handicap
      bon courage !

    • bonjours j ai un enfant handicapé je l eleve seul il a 24 ans tres dur d en parler je suis tres fatiguer et je ne set plus quoi faire

    • bonjour ai 2 garcons de 5et 4 ans le plus petit est autiste avec des troubles envahissant du comportment on ma tres bien conseillée a ma maison departementale des handicapes et depuis je touche une allocation pour ma part d un montant de 935 euros ce qui nous aide beaucoup renseignez vous et montee un dossier a la mdph .ils trouveront une solution je vous souhaite bn courage et ne aissée pas les bras c est pas evident j en suis consciente .amicalement cecile

    • Madame ,

      Meme si vous aimez votre enfant,, maintenant qu"il a cet age 24 ans , ne faites pas comme ma maman,, elle s’est sacrifiée toute sa vie ,aujourdhui elle a 73 ans et lui a 51 ans, il est totalement dépendant d’elle , n’ayant aucune prise de décision ,de plus les complications de santé n’aident en rien ,, elle va devoir subir un scanner ppour malaises,, et aucun établissement ne veut plus prendre son fils ,, ne tombez pas dans le piege de garder votre enfant avec letemps , car on ne vous aidera pas quand vous aussi vous aurez besoin d’aide, trouvez lui uns structure d’accueil de jour au moins sinon si vous voulez le garder a plein temps encore longtemps , il ne sera plus protégé et vous souffrirez mentalement ce que ma mere vit aujourdhui,, mon pere etant décedé ,, j’ai beau etre la moi sa fille , mais ca ne suffit pas madame, ne tombez pas dans l piege que la societe ne vous aide plus par la suite, meme en écrivant au pllus haut, j’écris depuis deux , ans pour un placement, pas de réponde , pas de place bien sur, on laisserra a ma mere une énorme charge jusquau bout,,, societe détestable madame ,. cordialement, ,

    • Madame, votre message m’a beaucoup ému. Je m’occupe de ma belle-fille polyhandicapé depuis 13 ans (elle a 17 ans maintenant) mais Tatiana est en internat depuis qu’elle est toute petite mais rentre à la maison tous les quinze jours et pour les vacances. L’internat est la seule solution viable pour vous comme pour votre fils, ne culpabilisez pas ce n’est pas un abandon mais vous avez le droit de vivre et votre fils sera dans un environnement adapté, votre fils pourra rentrer tout les week-end et pour les vacances si vous le désirez mais faites la démarche au plus vite et accrochez vous. Cela ne sera pas facile.En ce qui me concerne l’IME ou Tatiana est interne ne veut pas la garder après ces 20 ans si nous n’avons pas de MAS, et je pense que si Tatiana rentre à la maison définitivement je finirai par faire ce que sa mère à fait quand elle avait 1 an, je partirai pour me protéger et pour protéger la vie de mes deux derniers enfants qui sont encore petits et avec qui j’ai de gros soucis tant je m’occupe en peut trop de Tatiana (mon fils refuse de s’habiller seul, il se sauve la nuit dans la rue, ... il n’a que 5 ans).
      Je suppose que vous n’êtes pas aidé par la famille, comme moi. Tout le monde "admire" mon courage mais personne ne m’a aidé même pas au terme de ma dernière grossesse et j’avait déjà 40 ans.
      J’espère ne pas vous avoir choqué, si tel est le cas sachez que se n’était pas mon intention mais moi aussi je suis au bout du rouleau et certainement un peu confuse dans mes propos. Courage (et je pense que vous n’en m’anquez pas).

    • moi aussi j’ai deux filles la plus jeune qui a bientôt 7ans est handicapé moteur, j’ai jamais perdu espoire car la recherche ne s’arrête pas là, c’est en jamais peut-être un jour viendra ou il y aura un petit miracle et nos enfants marcheront, moi je fais tous pour ma fille je ne baisse pas les bras car tant qu’il y a la vie il y a espoire.

    • bonjour,

      Je suis actuellement inquiète pour mon frère handicapé qui a 45 ans. Mes parents vieillissent et ne nous informent de rien sur son devenir. Que dois-je faire et ou dois je m’adresser pour
      préparer son avenir et expliquer à mes parents ce que l’on peut faire. merci de me diriger

  • je suis handicapée et malade ;je travaille et, je rémunère des personnes qui m’aident à être autonome ma mère vient de décéder et, lors de sa maladie ma soeur estimait que je devais, comme elle,en travaillant m’occuper de ma mère ; je l’ai fait en dépensant parfois jusqu’à 140 euros de taxi un week end sur deux pour aller chez mes parents ; maintenant nous devons nous occuper de notre père et je continue a dépenser de l’argent et de l’énergie et, quand je dis à ma soeur que cela suffit car, étant donné mon état de santé je suis fatiguée, elle me répond que, si je ne peux pas m’occuper de mon père il faut que je paie des aides à domiciles pour assurer l’entretien de sa maison et participer ainsi à la prise en charge de notre père viellissant ; en fait j’aimerai savoir si une personne handicapée doit assurer financièrement l’autonomie de ses parents viellissants quand elle ne peux le faire physiquement et quand l’entourage familial est en bonne santé ; j’ajoute que je ne demande rien à ma soeur, en ce qui concerne mon autonomie car, elle me dit tjs que les frères et soeurs n’ont pas à s’occuper de leur frère et soeur handicapés car c’est le rôle des parents,et moi je demande:quand les parents n’en sont plus capables que faire

  • Lorsque l’on lit tous les messages de ce forum, forum "intitulé Frères et soeurs d’un enfant handicapé", ce sont des mères qui parlent de leur enfant handicapé...je me dis que les frères et soeurs d’enfant handicapé pourront réellement évacuer leur souffrance, leur culpabilité ou tout autre sentiment nuisible à notre épanouissement (oui je dis notre...), peut-être seulement que lorsque nos parents prendront conscience de notre souffrance, laisserons une place à notre souffrance, sans l’amoindrir inconsciemment par rapport à celle qu’ils ressentent...Comment voulez-vous que nous réagissions face à des parents en souffrance ? leur en rajouter une couche juste pour s’exprimer et évacuer ?

    • Effectivement, ces messages émanent de mamans en grande détresse...mais il est vrai que nous, frères et soeurs, avons besoin d’échanger sur notre vécu "à part" et ô combien tabou, sur des questions qui n’intéressent absolument pas les personnes qui n’ont pas de frère ou soeur handicapé. Quand je vois les ravages que cela a fait dans ma vie, j’ai envie de hurler "donnez-nous la parole !!"
      anef

    • C’est horrible de savoir qu’on a été conçu(e) pour compenser, pour réparer. Personne ne nous demande jamais comment nous allons, puisque nous sommes obligés d’aller bien. Et pourtant, quelle détresse !

    • Bonjour,

      j’ai 32 ans et une soeur handicapée de 33 ans. Je rejoins le témoignage de Céline car je constate qu’inévitablement, les témoignages se recentrent sur l’enfant handicapé et non la fratrie. Je suis en grande souffrance vis-à-vis de mes parents et de cette soeur qui me fait payer mon bon état de santé. Aujourd’hui, j’essaie d’exprimer mes sentiments à mes parents mais je me heurte à un mur et, à défaut d’être comprise, je ne suis pas écoutée. Quel soutien pour les frères et soeurs, quel accompagnement ? Je ne souhaite pas avoir la charge de ma soeur quand mes parents ne seront plus là mais ils ne prennent pas leur responsabilité pour son avenir. Je pense qu’ils ont toujours pensé que je prendrais leur relais car c’est dans ce rôle qu’ils m’ont placée dès ma naissance. Non, je ne suis pas capable de sacrifier ma vie comme ils le font et je ne suis pas la mère de ma soeur. Comme le dit Céline, notre souffrance n’est pas moindre.

    • Bonjour,

      J’ai 39 ans, je suis mariée et maman de 3 filles. J’ai une soeur ainée handicapée de 44 ans, nous ne sommes que 2.
      Mes parents m’ont souvent confié des responsabilités petites et avaient surtout un niveau d’exigence très élevé vis-à-vis de moi auquel j’avais énormément de mal à répondre. Je ne me suis jamais sentie à la hauteur et je devais tout le temps être performante et surtout ne pas me plaindre car je n’avais pas d’excuse. Je me sentais souvent très seule et avais souvent envie de mourir ! ma maman et décédée et me reste mon papa (le plus exigeant)qui a refait sa vie et ma soeur. Mes parents m’ont mis à l’abri financièrement et je ne suis plus obligée de travailler grâce à eux. Récemment, j’ai déménagé pour suivre mon mari et je vis dans une culpabilité perpétuelle, dès que je suis un peu heureuse, je m’auto-puni en me culpabilisant, je suis toujours à la limite de la dépression et je crois parfois que je n’arriverai jamais à être pleinement heureuse ou que je ne mérite pas ce que j’ai. Ce sont mes enfants qui me tiennent. Je n’ai jamais parlé de ça car personne n’aurai pu comprendre, vu la chance que j’ai dans la vie !!!!! J’avais toujours placé mon père et ma soeur en priorité avant le reste car mon père insistait toujours sur le fait que ma soeur devait être la priorité.
      Je regrette souvent d’avoir laché mon boulot et d’avoir accepté cet héritage anticipé, je me sentais plus libre avant. Aujourd’hui c’est pire que tout, je me sents redevable tout le temps vis-à-vis de mon père et de ma soeur car ce n’est pas moi qui m’en occupe. Je suis rassurée à la vue de vos messages que je ne suis pas seule dans ce cas et ça fait du bien !

    • Bonjour "petitboudoir",

      merci pour ta réponse. Comme ça fait du bien en effet de ne pas se sentir seule. Nous ne sommes pas responsable du handicap et avons droit à une vie heureuse. Je trouve que le plus difficile est cette culpabilité. Même si nous tentons de l’oublier, le regard, le jugement des autres et de la famille nous y ramène trop souvent. Mes parents ne comprennent pas que j’essaie de réaliser une "séparation" avec ma soeur. Ils ont toujours estimé que tout le monde "doit être gentil pour elle" et se laisser agresser par elle sans rien dire. Je n’en peux plus de cet état de choses. A l’approche de la naissance de mon 3ème enfant, je veux enfin être considérée pour moi-même et non pas comme une aide pour ma soeur. Je ne veux pas que mes enfant subissent le poids du handicap de leur tante. Ce n’est pas parce qu’on a "de la chance" comme tu dis dans la vie qu’on ne souffre pas. Les gens jugent tellement vite sur les apparences...

    • Bonjour
      J’ai 43 ans , une grande sœur handicapée de 46 ans et je suis dans le meme cas de figure . J’ai essayé avec mon frère de 40ans de parler de notre angoisse de l’avenir en 2005 à nos parents. Ils nous ont jetés !!!
      Depuis je vais malgré tout mieux et je pensais pouvoir attendre de pouvoir prendre le problème en main le jour où mes parents seront incapables de gérer . Je m’étais dit que tant pis " ça m’explosera au nez " un jour ou l’autre comme une épée de Damoclès .
      Mais aujourd’hui cette pensée m’est devenir insupportable car mon avenir est toujours géré par le handicap de ma sœur et l’irresponsabilité de mes parents. J’ai décidé de prendre contact avec des services compétents pour trouver des solutions à cette situation qui nous mine, mon frère et moi depuis plus de 40 ans !!!! Quasiment 2/3 d’une vie ... quel gâchis ...
      Toutes ces années nous les avons perdues .
      Je me donne le droit aujourd’hui de dire STOP !!!!
      J’ai malgré tout très peur des réponses que je vais trouver .

  • bonjour,
    moi je suis une jeune femme de 29 ans, mon grand frère de 30 ans est gravement handicapé suite à une noyade survenue à 8 ans. Il a des lésions cérébrales irréversibles suite à une anoxie cérébrale et un coma qui a duré 1 an. Du coup son handicap, est aussi bien physique que mental. Partie tôt de chez mes parents pour vivre ma vie, j’ai toujours sue que je devais en profiter au maximum, car j’allais devoir un jour m’en occuper ! je suis venue m’installer il y’a deux ans pour me rapprocher d’eux. Mes parents ne m’imposent rien (au contraire ayant peur de me mettre la pression ils repoussent ma prise en charge)c’est une envie ou plus un besoin personnel !je souhaite simplement avoir des témoignages de personnes, vivant ce type de situation, car je vais bientôt devoir y penser sérieusement, mes parents étant vieillissants et ma sœur trop jeune pour ce genre de charge !j’ai totalement conscience de la charge et refuse qu’il finisse dans un centre fermé sous medoc devant la tv !! ce serais pour moi un échec, car mes parents ont sacrifiés leurs vies pour éviter de le placer dans ce type de structure !! actuellement il est dans un centre de jour qui propose l’hébergement nocturne, mes parents étant fatigués commencent à y penser par dépit, mais je vais prendre la relève ! car avec mon frère nous sommes très proches et fusionnels, mais je sais que cela ne va pas être simple et que certaines épreuves qui vont ce présenter à moi m’échappent encor.. si vous avez des expériences similaires j aimerais connaître votre parcours de façon à être équipé pour affronter l’avenir ! vous remerciant par avance

  • Étant au bout du rouleau, pour la 1ere fois, je tente de chercher qqn qui vit la même chose que moi, car je me sens extrêmement seul...

    J’ai 32 ans. Mon petit frère a 28 ans. On est 2. Il a un handicap visuel, ou direct : Un aveugle, ou presque (voit à peine d’un œil (20%, embrouillé) et rien de l’autre). Aucune guérison possible, le nerf optique est trop déchiré.

    J’en aurais long à vous dire....

    Car, aussi incroyable que ça puisse paraître, il fonctionne ! Ma mère a fait des miracles d’adaptation, et il est maintenant propriétaire avec elle d’une petite compagnie. Il s’est acheté une maison il y a deux ans. Je suis extrêmement fier de lui et de ma mère.

    Et si je vous disais que juste de penser ça est pour lui la pire des insultes....assez incroyable hein...

    Et bien, ce n’ est qu’une parcelle de tout ce j’ai vécu.

    Mon principal problème en ce moment, c’est mes parents. Je leur en veux énormément. Parce que, en plus, mes parents n’ont aucun leadership et sont complètement fuyants.

    En fait, mon petit frère est très intelligent. Il est tellement intelligent que ses vacheries sont presque toujours lorsque je me retrouve seul avec lui.

    Il m’a frappé poing fermé sur le visage il y a deux ans. Mon réflexe fait que je lui ai donné une claque main ouverte sur la tempe. Il a eu une égratignure...Vous auriez du voir ça : Hôpital, pitié, etc : Et je fut vite catalogué comme un trou de cul inconséquent.

    Moi j’avais l’œil fermé et un visage très amoché...mon employeur ne la pas trouvé drôle, la principale raison de mon congédiement. Comment un prof peut-il se battre, même au hockey (la raison que j’avais donné, ayant trop honte).

    Et c’est un manipulateur. Depuis quelques années, mes parents et l’ensemble de la famille et de ses connaissances me voient comme....un manipulateur. Ou tout simplement comme qqn qui maîtrise mal ses émotions...

    Et pourtant, c’est la seule fois que je fut impliqué dans un conflit physique depuis la cour d’école primaire.

    Mais mon petit frère s’entend avec tout le monde. Tout le monde l’aime et il est si gentil ! Il y a juste avec moi. Donc, on ne me croit pas quand il me rabaisse ou lorsqu’il tente de me blesser psychologiquement par des propos déplacés ! A chaque petit échec, il ne se gêne pas : T’es un pourri, c’est de ta faute.

    Imaginer le congédiement de l’an dernier : J’y ai goutté. Déjà que ce fut difficile et injuste, mais pour lui, ça semble être la chose parfaite pour se valoriser.

    Et mes parents : Je suis un menteur, un manipulateur ! Et que dire de la célèbre phrase de ma mère : Vous êtes des adultes, arrangez-vous !

    Et j’en passe, car je pourrais écrire un livre.

    Suite à tout ça et à trop de pardon, où ma crédibilité n’existe plus, j’ai du couper les liens avec mon frère pour de bon.

    Mais je sais que je resterai le grand perdant. On me conseille même de déménager, vu que je suis qqn de malsain de faire ça à un aveugle.

    Je me sens vraiment seul. Le plus dur, c’est l’impuissance que j’ai face à ça. De voir mon père s’en foutre et de voir ma mère complètement incapable de l’affronter. Elle a peur de quelque chose, j’imagine. Ça lui semble plus facile de dire que on doit s’arranger en adulte ! Ce *vous* raisonne dans ma tête, un peu trop. Elle ne réalise pas comment elle m’abandonne en disant ça.

    Je me sens comme celui, depuis mes 7 ans, qui doit s’adapter, encaisser, pardonner, comprendre, regrouper, recommencer.

    C’est sur, il n’a jamais eu vraiment de copines. Il n’a pas pu jouer au hockey comme moi. Lorsqu’il allait à l’école, il ne l’a pas eu facile non plus. Et j’ai compris, et je priais, et je l’aimais, et diable que c’est dur de ne pas regretter.

    Je vous laisse avec sa célèbre phase : *Si toi t’as un baccalauréat, moi j’aurais fait un doctorat si j’avais une bonne vision !*

    Au moins je peux partir en paix, car je n’ai plus rien a sauver, c’est perdu.

    Bonne chance à tous.

    • Bonjour,

      Je suis Clémence PIPARD en 3ème année de formation assistante de service social à RENNES.

      Je me permets de vous solliciter car je réalise un mémoire sur le handicap et la fratrie.
      J’aimerai rencontrer des frères et sœurs de personnes handicapées car j’ai besoin de leur experience pour apporter un appui théorique et pratique sur mon sujet.
      Je suis disponible pour réaliser des entretiens téléphoniques
      Votre aide me sera précieuse pour mon travail de recherche

      Dans l’attente d’une réponse positive.

      Cordialement

      Clémence PIPARD
      06 25 40 26 57

  • Bon, j’écris à l’administrateur.

    J’ai envoyé un texte la semaine dernière, et il n’est pas apparu. Je me demande ce qu’il avait, ce texte. Ce n’est pas une association pour les proches d’enfants handicapés ?

    Je ne comprends pas. J’aimerais avoir la raison de ce refus. Je cherche à améliorer les relations entre l’enfant handicapé et sa fratrie. Je veux que des chercheurs psychiatriques aient ces infos. Et je cherche une ou des personnes qui pourraient me comprendre.

    Merci de me répondre à mon adresse courriel luka.lavallee@USherbrooke.ca

    • Bonjour Luka,

      Je vous réponds sous la simple casquette de concepteur de ce site, raison pour laquelle je reçois, de temps à autre, des avis de messages postés à la suite d’un article. Je ne sais pas s’il y a encore un webmaster ou un administrateur pour gérer le site, qui semble laissé à l’abandon (je viens de valider des messages datés du mois de mars 2013).

      Il pourrait paraître logique que votre message soit posté directement à la suite de l’article, et je suis désolé que ce ne soit pas possible automatiquement : en fait, il y a tant de spam posté par des robots que j’ai dû modifier le fonctionnement des forums, il y a des années, pour que les messages soient approuvés par le webmaster (théoriquement, en tout cas) avant d’être publiés. C’est triste, mais tel est le monde dans lequel nous vivons.

      J’espère que quelqu’un de compétent pourra vous répondre. Cordialement,

      Stéphane